María Paula Coronel Romero, de 22 años, es una joven que padece el síndrome de ectrodactilia-displasia ectodérmica-fisura, o EEC, una enfermedad rara o huérfana; sin embargo, nada la detiene en su impulso ha sido hablar de los derechos de las personas que padecen estos males.
Historia
Ella relató en exclusiva a Diario Crónica como ha sido su diario vivir. Nació con pequeñas deformaciones físicas, “pero todo normal” y su vida iba desarrollándose con naturalidad.
No obstante, a sus 15 años empezó con problemas en sus ojos; tuvo tres trasplantes de córnea y terminó perdiendo su ojo izquierdo. Al final los especialistas le informaron que padecía el síndrome de ectrodactilia-displasia ectodérmica-fisura o EEC.
Considera que todo se debe a un diagnóstico tardío, tratamientos inoportunos y más acciones negativas; pese a ello, esta condición ha sido su impulso y vocación, para poder hablar sobre los derechos de las personas que padecen enfermedades raras. “Al padecer este mal, siempre he estado abogando por derribar prejuicios y estigmas”, dijo.
Añadió que, “tener esta enfermedad, no ha sido el final sino un pequeño peldaño”, es así que en este momento está estudiando Ciencias Políticas y Relaciones Internacionales en una Universidad de México, porque “deseo ser esa joven que dará voz a quienes no la tiene: personas con discapacidad, enfermedades raras…”, afirmó.
Colectivo
Según la Organización Mundial de la Salud, existe 5.000 a 7.000 casos de este tipo a escala mundial y en Ecuador, a decir del Ministerio de Salud, alrededor de 106.
Ante ello, María Paula Coronel creó el colectivo “Uniendo Voces”, cuyo objetivo es apoyar a personas que padecen enfermedades raras, enfocándose en mejorar su calidad de vida y brindarles el respaldo necesario. “A través de esta plataforma, esperamos crear una comunidad sólida que comparta información, experiencias y apoyo, y que trabaje junta para hacer avanzar la causa”, refirió.
El diagnóstico a tiempo cambia vidas y en su caso, si hubiese tenido la atención oportuna, su calidad de vida sería diferente. (I)