La parálisis cerebral infantil (PCI) es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse, y mantener el equilibrio y la postura. En Loja, no existen estadísticas oficiales de cuantos menores padecen de este mal; sin embargo, en la Fundación Huellitas de Ángel hay 40 niños.

Circunstancias

No siempre es posible conocer la causa de la parálisis cerebral; pero muchos casos ocurren cuando el cerebro del niño todavía está en proceso de formación y desarrollo (por ejemplo, antes de nacer o durante la lactancia inicial, señala Kléver de Jesús González, especialista neurólogo.

“La parálisis cerebral no tiene cura, aunque sí existen recursos y tratamientos que ayudan a los niños que la padecen —a crecer y a desarrollar su mayor potencial—. Tener un hijo con esta enfermedad no significa que se deba recluirlo en su casa, sino que tiene derecho a una libre movilidad y el cuidado de sus padres será primordial”, dice. También, acota que, con un adecuado tratamiento no tendrán mayores complicaciones en su vida educativa, no obstante, será necesario que vayan a entidades especializadas para una mejor atención.

Cifras

“Doy tratamiento a unos 5 niños con esta condición, quienes están muy avanzados en su desarrollo. No hay cifras oficiales de cuantos habría en Loja, pero los casos son muy pocos”, afirma.

Calidad de vida

Martha Amelia Reyes es madre de un infante que padece PCI. Ella, como psicorrehabilitadora y educadora especial, indica que vivir con un niño que padece esta condición es un reto, y, a su vez, gratificante, “porque das el 100% por verlo mejor”.

“Ellos pueden mejorar su calidad de vida con una atención médica temprana y continua, donde se incluya terapias de rehabilitación, tratamientos médicos y quirúrgicos —de ser el caso— y apoyo psicológico; intervención temprana; apoyo educativo, para quienes están en edad escolar; y, lo primordial, apoyo emocional y social”, refiere.

Organización

Tania María Román Jaramillo, presidenta de la Pre-Asociación Huellitas de Ángel, comenta que la organización nació con el objetivo de dar apoyo emocional, contingente y asesoramiento a ayudas técnicas, procesos de inclusión educativa y el respeto de los derechos de las personas con parálisis cerebral infantil. “Ante todo, lo que deseamos es visibilizar a nuestros hijos. Actualmente, Huellitas de Ángel está conformada por 40 familias con niños que padecen PCI”, subraya.

Actividades

El 06 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral con el objetivo de concientizar a la población sobre este padecimiento y visibilizar sus necesidades para garantizar un futuro incluyente en el que las niñas, niños y adultos con PCI tengan los mismos derechos, accesos y oportunidades que cualquier otra persona de la sociedad.

En este contexto, María José Guarnizo, coordinadora del Centro de Atención para personas con Discapacidad Senderos de Alegría, indica que, con el aval del Centro de Apoyo Social Municipal de Loja, “está planificada una marcha alusiva denominada ‘Super niños PCI’, el viernes 06 de octubre, a las 10h00, desde la Catedral hasta el vestíbulo Municipal, donde participará la Fundación Huellitas de Ángel y Centro de Discapacidades Senderos de Alegría”. (I)

Dato

Si se aplican las terapias adecuadas de forma ininterrumpida, un niño con PCI puede llegar a tener una esperanza de vida superior a los 60 años, según especialista.