El 28 de febrero de cada año se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, un mal que aqueja a un pequeño grupo de la población. Según un familiar, vivir con paciente es un gran trabajo debido a la poca ayuda del Estado.

Circunstancias

La adolescente Marisol padece mucopolisacaridosis tipo 6, un trastorno genético poco frecuente en el que se observa una falta de la enzima arilsulfatasa en el cuerpo. En Loja solo sería el único caso. Ella está estable, pero si no recibe el tratamiento de manera adecuada sufre neumonía o aumentan sus dolores de huesos y articulaciones.

En ese sentido, “a raíz de la pandemia la situación se complicó, porque empezaron a escasear los medicamentos y en mi caso no los puedo comprar, ya que sobrepasan los USD 500 el tratamiento para una semana, lo cual si se hace la sumatoria mensualmente son USD 2000”, dijo.

Agregó que la enfermedad afecta más a la familia que al propio paciente, debido a que todos en el hogar se suman para que reciba los cuidados necesarios y evitar infecciones o decaimiento, lo cual es complicado porque demanda de recursos económicos.

Diario Crónica buscó información del Ministerio de Salud Pública sobre este asunto, pero se nos indicó que la encargada de la atención a los pacientes de este tipo de enfermedades del Hospital Isidro Ayora estaba con permiso y no podía dar información.(I).(FJC).

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7% de la población mundial padece de enfermedad rara también llamada huérfana. Algunas no tienen un diagnóstico claro.
Según cifras del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos en el Ecuador, hay aproximadamente 60 pacientes con enfermedades raras.