Lucha constante de las personas que padecen enfermedades raras

El 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, males que son poco conocidos y que sus tratamientos son costosos. En Loja, estiman que superan los 60 casos.

Historia

Juan tiene 40 años de edad. Su historia comienza a los 30. Él trabajaba como arquitecto en una entidad pública y mientras llevaba en su hombro unos fierros sufrió dos esguinces seguidos. Su recuperación le tomó cerca de 25 días, pero aunque no estaba al 100% tuvo que volver a laborar.

A raíz de esos esguinces mal curados, desarrolló su enfermedad: distrofia simpaticorrefleja. Luego de dos años los médicos le comunicaron que el mal iría avanzado y con el tiempo perdería su discapacidad total de movimiento, especialmente de sus piernas. Actualmente no puede caminar.

“No puedo estar sin hacer nada y ver como la vida se me acaba, por ello, ahora estoy siguiendo una maestría en línea para ayudar a las personas que padecen estos males y que la mayoría de las veces tienen que ver malas caras de sus amigos e incluso de los doctores”. 

Añadió que el apoyo de su pareja y su familia ha sido fundamental para no caer en depresión. La experiencia con los fisioterapeutas también ha sido muy buena porque a veces piensa que volverá a caminar.

Un familiar dijo a este diario que vivir con pacientes que padecen este mal es un gran trabajo debido a la poca ayuda del Estado, ya que su tratamiento es costoso debido a que mensualmente pagan entre USD 500 a USD 800.

Cifras

Martha Inga Jácome, medica inmunóloga del Hospital General Isidro Ayora, expresó a Crónica que en el Ecuador se estima que la incidencia de las enfermedades raras es de 1 a 5 casos por cada 10.000 a 20.000 habitantes; además, su causa por lo general es de origen genético y los medicamentos son considerados huérfanos porque son escasos y la mayoría todavía están en fase de experimentación.

“En cuanto a los males que ha atendido en esta casa de salud con mayor incidencia es el lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide juvenil y artritis reumatoide, con un total de más de 60 casos en Loja, siendo las mujeres las más afectadas entre los 15 a 35 años”. (I).

Dato  

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7% de la población mundial padece de enfermedad rara también llamada huérfana. Algunas no tienen un diagnóstico claro.