Cada año, el 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas con el fin de reconocer la existencia de estos padecimientos e impulsar acciones para la detección oportuna y tratamientos. En la provincia de Loja, superarían los 50 casos, siendo los más frecuentes lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide juvenil y artritis reumatoide.
Circunstancias
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se llaman enfermedades raras o huérfanas al conjunto de padecimientos que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población, es decir, tienen baja incidencia y prevalencia. Además, son enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y progresivas.
A decir del especialista Cosme Zaruma Torres, este tipo de males que son muy escasos en nuestra provincia y está sobre el 1% al 2% del total de la población. “Su detección debe ser prioritario y especialmente desde los tempranos meses del embarazo para su tratamiento adecuado, para ello, se debe fomentar los cuidados prenatales y el asesoramiento en materia genética”.
En la provincia de Loja, por la falta de información del Ministerio de Salud Pública no hay un número exacto de cuántos pacientes padecerán estos males, considera que es un número reducido, unos 50. “No se puede detectar más por los altos costos de los exámenes y tratamientos, lo cual limita a las personas diagnosticarse”, añadió.
Caso
En ese grupo está Juan, quien actualmente tiene 30 años de edad. Él padece artritis reumatoide y su vida no ha sido nada fácil. Relató que a la edad de 18 años le detectaron la enfermedad. En Loja solo tres personas y en Zamora Chinchipe otras 4 padecen la enfermedad, lo cual complica la atención porque requieren de medicinas que no constan en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básico. La adquisición supera los USD 500 mensuales porque toma una tableta diaria y le permite controlarla. “Este mal se caracteriza porque provoca inflamación en todo el cuerpo y, por lo general, dolor en las articulaciones. Además, puede dificultar el movimiento y las actividades cotidianas”, afirmó.
Enfermedades
La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF), señala que en Ecuador no existe una base de datos precisa sobre el número exacto de cuántas personas padecen estos males en el país. Sin embargo, las más conocidas y con mayor prevalencia corresponden a aquellas representadas por las organizaciones que forman del colectivo.
Estas patologías afectan a aproximadamente 2.000 pacientes y abarcan una variedad de condiciones, entre ellas:
Distrofias musculares
Acromegalia
Síndrome de Cushing
Inmunodeficiencias primarias
Síndrome de Turner
Enfermedades lisosomales
Atrofias musculares
Fibrosis quística
Osteogénesis imperfecta
Acidemias orgánicas
Miastenia gravis
Síndrome hemolítico urémico atípico (SHUA)
Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)
Enfermedad de Wilson
Síndrome de Prader-Willi
Hemofilia
Enfermedad de Von Willebrand
Enfermedad de Pompe
Autismo.
Atención
Diario Crónica buscó información en el Ministerio de Salud Pública sobre la atención y apoyo a quienes padecen de estos males, sin embargo, en el Hospital General Isidro Ayora, señalaron que desde hace meses atrás no cuentan con la especialista y los pacientes están siendo atendidos en casas de salud de tercer nivel.(I).
La Constitución del Ecuador en su artículo 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente”.
Croninúmero
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7% de la población mundial padece de enfermedad rara o huérfana.