El año pasado, el Ministerio de Salud inició, en una primera fase, la recopilación de información sobre la incidencia, mortalidad y distribución geográfica de ciudadanos que padecen enfermedades raras. El principal inconveniente de pacientes en Loja es que no pueden acceder a la medicina.

Las enfermedades raras son patologías que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Uno de los problemas más graves es que los fármacos para curar estas dolencias son demasiado costosos, y las personas que las padecen no pueden cubrir los gastos.

Rosa, nombre protegido, ciudadana lojana, contó que tiene una enfermedad rara catastrófica, inmunodeficiencia primaria. Existen alrededor de 100 pacientes en Ecuador. “La medicina que utilizamos es de muy alto costo, aproximadamente, un vial ronda los USD 1.000”.

Padecimiento

Dijo que ella es afiliada voluntaria al Seguro Social, “y aunque la atención por parte del médico tratante ha sido buena —me logró identificar la enfermedad—; uno de los inconvenientes es que no hay medicina. Soy muy propensa a infecciones. Desde inicios de este año, esperamos la medicación, entre ellas, la inmunoglobulina”.

Situación

Juan Valdivieso Arias, director médico del Hospital del IESS Loja, explicó que en la institución maneja medicación para enfermedades hematológicas, oncológicas y autoinmunes, al ser una casa de salud nivel dos.

Hay algunas otras patologías y ciertas enfermedades raras y neurodegenerativas, correspondientes a nivel tres, y se atienden en los hospitales de Quito, Guayaquil y Cuenca.

La autoridad acotó que, en Loja, existen bajos casos y excepciones de enfermedades raras. (I)

DATO

La Constitución de la República en su Art. 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.