Según el Ministerio de Salud, se recopilará información sobre la incidencia, mortalidad y distribución geográfica de ciudadanos que padecen enfermedades raras. En Loja, no existe una alta prevalencia.

El Registro único de personas que viven con enfermedades raras tiene como objetivo que los pacientes puedan acceder a mejores cuidados y terapias.  

El gerente del Hospital Isidro Ayora, Oswaldo Aguirre Valdivieso, en diálogo con Diario Crónica, indicó que la casa de salud, viene realizando una clasificación y reporte epidemiológico cuando se presentan pacientes  con este tipo de patología.

 La autoridad agregó que, aunque en Loja el número de ciudadanos que tienen algún padecimiento en esta clasificación no es elevado, se lleva un control diario.

Situación

Según el Ministerio de Salud, el registro para personas con enfermedades raras busca generar información necesaria para mejorar la atención y calidad de vida de los ciudadanos que las padecen.

Para la profesional en medicina, Trudy Román Salcedo, uno de los problemas más graves, es que los fármacos para curar estas dolencias son demasiado costosos y las personas que las padecen no pueden cubrir los gastos.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético.  Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Comunes

Una de las más comunes es ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).  

Referente al registro, la profesional añade que es positivo, porque la Constitución de la República en su artículo 50 dispone que: “El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente”. (I).

DATO

La primera fase del proyecto se extenderá hasta enero de 2023. En ese período, quienes padezcan enfermedades raras pueden llenar el registro.   ingresando: enfermedadesraras.msp.gob.ec